ALS-Symptome verstehen und frühzeitig erkennen

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen tiefgreifend verändert. Neurodegenerativ bedeutet, dass Nervenzellen fortschreitend verloren gehen. Frühe Anzeichen wie Muskelzucken und plötzlicher Kraftverlust in den Gliedmaßen können erste Hinweise auf die Erkrankung sein.

In diesem Artikel möchten wir dir einen umfassenden Überblick über die ALS-Symptome geben, um eine frühzeitige Erkennung zu ermöglichen. Außerdem findest du fundierte Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung, die dich und deine Angehörigen unterstützen können.

ALS, kurz für amyotrophe Lateralsklerose, ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Nervenzellen angreift, die für die Muskelbewegung verantwortlich sind. Diese Krankheit führt zu einem kontinuierlichen Abbau der motorischen Neuronen, was zu Muskelschwäche und Muskelatrophie führt. Betroffene verlieren nach und nach die Fähigkeit, ihre Muskeln zu kontrollieren, was schließlich zu ALS-Symptomen wie vollständiger Lähmung führt. Die Ursachen von ALS sind noch nicht vollständig verstanden, aber es wird vermutet, dass genetische und Umweltfaktoren eine Rolle spielen.

Die ALS-Krankheit kommt weltweit vor. Schätzungen zufolge erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS, mehrheitlich beginnt die Krankheit zwischen dem 50. und dem 70. Lebensjahr. ALS ist bis heute unheilbar und die Lebenserwartung ist verkürzt. Wie schnell die Krankheit jedoch fortschreitet, ist von Person zu Person unterschiedlich. So hat der bekannte Wissenschaftler Stephen Hawking beispielsweise über 50 Jahre mit ALS gelebt. Weil bei ALS ausschließlich das motorische Nervensystem angegriffen wird, also die Nervenzellen, die für die Kontrolle und Steuerung von Muskeln und Bewegung zuständig sind, bleiben andere Empfindungen wie Hören, Riechen, Sehen und Schmecken in den meisten Fällen normal.

ALS beginnt oft mit subtilen Symptomen, die leicht übersehen werden können. Eine frühzeitige Erkennung ermöglicht es, Pläne für die Zukunft zu machen und sich selbst sowie Angehörigen genügend Raum zu geben, um über den Krankheitsverlauf, Wünsche und Ziele für die Zukunft sowie etwaige Unterstützung zu reden. 

Hier sind die wichtigsten ersten Symptome von ALS, die sich am Anfang bemerkbar machen:

Muskelzucken (Faszikulationen) 

Muskelzucken, auch als Faszikulationen bekannt, ist eines der ersten Symptome von ALS. Diese unwillkürlichen Zuckungen entstehen durch die Degeneration der motorischen Neuronen, die die Muskeln steuern. Typische betroffene Körperbereiche sind die Arme, Beine und die Zunge. Faszikulationen können in Ruhephasen auftreten und sind oft sichtbar unter der Haut.

Plötzlicher Kraftverlust (in den Beinen)

Ein weiteres frühes Anzeichen ist der plötzliche Kraftverlust. Betroffene bemerken oft, dass sie plötzlich Schwierigkeiten haben, alltägliche Aufgaben zu bewältigen, die vorher problemlos möglich waren. Dies kann das Heben von Gegenständen, das Treppensteigen oder sogar das Schreiben betreffen. Betroffene Muskelgruppen sind häufig die Arme und Beine, wobei die Beine oft zuerst betroffen sind, was zu Schwierigkeiten beim Gehen oder Stehen führt.

Weitere Frühsymptome

Neben Muskelzucken und Kraftverlust gibt es weitere frühe Anzeichen von ALS:

• Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken: Die Muskeln, die für das Sprechen und Schlucken verantwortlich sind, können schwächer werden. Dies führt zu einer veränderten Sprechweise, häufigem Verschlucken und einer heiseren Stimme.

• Koordinationsprobleme: Zu Beginn der Krankheit kann es zu Problemen bei der Koordination von Bewegungen kommen. Betroffene stolpern häufiger oder lassen Gegenstände fallen. Dies kann ein frühes Warnsignal sein.

Mit dem Fortschreiten von ALS breiten sich die Symptome nach und nach auf andere Muskelgruppen aus, was das tägliche Leben meist erheblich beeinflusst:

Ausbreitung der Symptome auf andere Muskelgruppen 

Zunächst sind oft die Arme und Beine betroffen – doch im Laufe der Zeit können sich die Symptome auf die gesamte Muskulatur ausweiten. Dies bedeutet, dass auch die Atemmuskulatur und die Muskeln im Gesicht schwächer werden. Das Atmen fällt schwerer, und auch Kauen und Sprechen können beeinträchtigt werden. 

Zunehmende Einschränkungen im Alltag 

Mit der Ausbreitung der Symptome und im fortschreitenden Verlauf der ALS-Erkrankung werden alltägliche Aufgaben zunehmend herausfordernd: Aktivitäten, die früher selbstverständlich waren, wie das Anziehen, Essen oder Haushaltsarbeiten, werden zur Belastung. Viele Betroffene finden Unterstützung durch Hilfsmittel wie Rollstühle oder spezielle Essbestecke, um ihren Alltag besser bewältigen zu können. Meistens wird es auch notwendig, das Zuhause anzupassen, um eine barrierefreie Umgebung zu schaffen.

Diese zunehmenden Einschränkungen sind eine große Herausforderung. Jedoch kann die Unterstützung von Familie, Freunden und Fachleuten einen großen Unterschied machen. Rechtzeitig Hilfe zu suchen und gemeinsam Lösungen zu finden unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen dabei, die Lebensqualität so gut wie möglich zu erhalten und zu verbessern. 

Die Diagnose von ALS erfolgt durch eine Reihe von diagnostischen Verfahren und medizinischen Tests, darunter Elektromyografie (EMG), Magnetresonanztomografie (MRT) und Bluttests. Wie bei anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie beispielsweise der Friedreich-Ataxie oder der Huntington-Krankheit, kann man die ALS-Krankheit zum aktuellen Stand nicht heilen. Dennoch gibt es verschiedene Therapieansätze, die dabei helfen können, die Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Diagnostische Verfahren & medizinische Tests

Der Diagnostikprozess beginnt meist mit einer gründlichen Anamnese und körperlichen Untersuchungen. EMG- und Nervenleitgeschwindigkeits-Tests helfen dabei, die Funktion der Nerven und Muskeln zu bewerten. MRTs können genutzt werden, um andere neurologische Erkrankungen auszuschließen.

Aktuelle Therapieansätze und deren Wirkungen

Die Behandlung von ALS konzentriert sich auf die Linderung der Symptome, die Verlangsamung des Krankheitsverlaufs und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Obwohl es derzeit keine Heilung für ALS gibt, gibt es verschiedene Therapieansätze, die helfen können, die Lebensqualität zu erhalten und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Medikamentöse Behandlungen

• Riluzol: Riluzol ist das am häufigsten verschriebene Medikament zur Behandlung von ALS. Es wirkt, indem es die Freisetzung von Glutamat, einer Chemikalie, die Nervenzellen schädigen kann, hemmt. Studien haben gezeigt, dass Riluzol das Überleben um mehrere Monate verlängern kann – insbesondere wenn es in den frühen Stadien der Krankheit eingenommen wird. Es hilft, die fortschreitende Schwächung der Muskulatur zu verlangsamen.

• Edaravone: Edaravone ist ein weiteres Medikament, das zur Behandlung von ALS zugelassen ist. Es wirkt als Antioxidans und hilft, oxidative Stressschäden in den Nervenzellen zu reduzieren. Klinische Studien haben gezeigt, dass Edaravone das Fortschreiten der Symptome bei einigen Patienten verlangsamen kann. Es wird intravenös verabreicht, typischerweise in 10- bis 14-tägigen Behandlungszyklen.

Physiotherapie und Ergotherapie

• Physiotherapie: Regelmäßige Physiotherapie ist entscheidend, um die Muskelkraft und Flexibilität zu erhalten. Physiotherapeuten arbeiten mit den Betroffenen, um individuelle Übungsprogramme zu entwickeln, die helfen, die Beweglichkeit zu erhalten und Kontrakturen (Versteifungen) der Gelenke zu verhindern. Dehnübungen, Krafttraining und Atemübungen sind zentrale Bestandteile dieser Therapie.

• Ergotherapie: Ergotherapeuten helfen den Betroffenen, alltägliche Aktivitäten so unabhängig wie möglich zu bewältigen. Dies umfasst die Anpassung des Wohnraums, den Einsatz von Hilfsmitteln und Techniken zur Energieeinsparung. Ergotherapeuten schulen auch in der Nutzung von Kommunikationshilfen, wenn das Sprechen erschwert ist.

Atemtherapie 

Da ALS auch die Atemmuskulatur schwächt, ist die Atemtherapie ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Atemtherapeuten arbeiten daran, die Lungenfunktion zu optimieren und Atemtechniken zu vermitteln, die das Atmen erleichtern. Bei fortschreitender Ateminsuffizienz können nicht-invasive Beatmungsgeräte (wie BiPAP) oder invasive Maßnahmen (wie eine Tracheostomie) erforderlich werden, um die Atmung zu unterstützen.

Ernährungstherapie 

Viele ALS-Patienten haben Schwierigkeiten beim Schlucken, was zu Unterernährung und Gewichtsverlust führen kann. Ernährungsberater entwickeln maßgeschneiderte Ernährungspläne, die sicherstellen, dass die Betroffenen genügend Kalorien und Nährstoffe erhalten. In einigen Fällen kann eine Ernährungssonde notwendig werden, um die Nahrungsaufnahme sicherzustellen.

Psychologische Unterstützung 

Die Diagnose ALS ist eine erhebliche psychische Belastung. Psychologen und Berater bieten Unterstützung bei der Bewältigung von Angst, Depression und anderen emotionalen Herausforderungen, die mit der Krankheit einhergehen. Psychotherapie und Beratung können dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern und den Betroffenen zu helfen, mit den emotionalen Aspekten der Krankheit umzugehen.

Multidisziplinäre Ansätze 

Der beste Ansatz zur Behandlung von ALS ist multidisziplinär. Dies bedeutet, dass ein Team von Fachleuten – darunter Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Atemtherapeuten, Ernährungsberater und Psychologen – zusammenarbeitet, um eine umfassende Betreuung zu gewährleisten. Dieser ganzheitliche Ansatz stellt sicher, dass alle Aspekte der Krankheit und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigt werden.

Durch diese vielfältigen Therapieansätze kann das Leben mit ALS zwar nicht geheilt, aber deutlich verbessert und verlängert werden.

Betroffenen und ihren Angehörigen wird angeraten, frühzeitig ein spezialisiertes Behandlungsteam aufzusuchen, um die bestmögliche Unterstützung zu erhalten.

Die amyotrophe Lateralsklerose schreitet unaufhaltsam fort und beeinträchtigt zunehmend die eigene Unabhängigkeit. Daher ist es ratsam, frühzeitig Zukunftspläne zu schmieden. Bei einer frühzeitigen Erkennung können bestimmte Wünsche und Ziele noch verwirklicht werden – und auch die Planung mit der eigenen Familie, wie man im Falle eines schweren Krankheitsverlaufs versorgt werden möchte, zum Beispiel durch künstliche Ernährung und Beatmung, kann besprochen werden. Nun wäre auch wichtig, eine Patientenverfügung in Betracht zu ziehen. Betroffene sollten nicht zögern, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Die seelische Belastung beeinträchtigt auch die körperliche Gesundheit – dies kann das Leben mit ALS zusätzlich erschweren.

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine große Hilfe bei der Bewältigung der Krankheit sein. Beratung bei der Suche nach einer passenden Selbsthilfegruppe erhältst du beispielsweise unter https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/selbsthilfe.

Alltagshilfen und Hilfsmittel 

• Bewegung: Auch wenn Bewegungen zunehmend schwerfallen, sind leichte körperliche Aktivitäten wichtig, um die Muskelfunktion so lange wie möglich zu erhalten und das Wohlbefinden zu fördern. Physiotherapie kann helfen, geeignete Übungen zu finden und durchzuführen. Aber auch Hilfsmittel wie Stehtrainer, Gehgestelle und spezielle Rollstühle unterstützen die Mobilität und den Alltag. Orthesen und andere Stützapparate bieten zusätzliche Hilfe, um Bewegungen zu stabilisieren und Schmerzen zu verringern.

• Kommunikation: Die Fähigkeit zu sprechen wird durch ALS meist beeinträchtigt. Mittlerweile gibt es jedoch technische Hilfsmittel wie Sprachcomputer oder Kommunikations-Apps, die die Verständigung erleichtern können. Ergotherapeuten und Logopäden helfen bei der Anpassung und Nutzung solcher Hilfsmittel.

• Ernährung: Eine kalorienreiche, fetthaltige Ernährung kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Bei Schluckstörungen helfen angepasste Nahrungsmittel wie breiige Konsistenzen.

Wenn du dich für andere neurologische Erkrankungen interessierst, die ebenfalls zu erheblichen Beeinträchtigungen führen können, lies auch unseren Artikel über das Kaudasyndrom. Das Kaudasyndrom betrifft die Nervenwurzeln im unteren Rückenmark und kann Symptome wie Muskelschwäche, Taubheit und Blasen-/Darmfunktionsstörungen verursachen. Ein besseres Verständnis verschiedener neurologischer Erkrankungen kann helfen, die vielfältigen Herausforderungen und Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen.